5歳から9年間続いた、長男のてんかん治療。
よく頑張ったと思う。
やがて、脳波検査でてんかん波は出なくなってきた。
そしてとうとう中2で
「もう完治と言っていいでしょう。薬をやめましょう。」
と言われた。
本当に嬉しかった!
ところが・・・医師は息子がいない時に、その先がある事を告げた。
「おかあさん、実は、この子、CK値がいつも高いんですよ。」
CK値?なにそれ?
「CK値は激しい運動をした後によく見られる『血中に筋肉の組織が流れ出てくる状態』を表します。この子、別に激しいスポーツもしてないし、多分・・・・筋ジストロフィーだと思われます。」
筋ジストロフィー???
元気だけど?普通に動いてるけど?
もう後は真っ白・・・・
病院から戻り、長男がいない所で私と夫は号泣した。
どうして神様はあの子を選んだのか。どうして私は息子を見送る側になったのか。それをどうやって彼に伝えればいいのか。何もわからなかった。
しかし、長男はもう15歳になろうとしていた。来年は高校受験。いつ動けなくなるかわからない。やりたい事をさせてやらないと・・・
口の下手な夫を抑えて私は長男の部屋をノックした。
なんという偶然か、彼は24時間のチャリティー番組を自室で観ていた。障がい者の出演者たちの中に筋ジストロフィーの人がいた。
私は意を決し
「この人達、可哀そうだと思う?」
と切り出した。
「別に。なんで?」
カラッと言う。
「実はあんた筋ジスだって。」
長い沈黙・・・まだテレビを観たままの長男。
「それで、動ける間にいろいろ先の事、準備しとこうと思って・・」
泣きそう。でも一番辛いのは私ではない。ここで泣くわけにはいかない。
「わかった。ちょっと考えさせて。」
長男はテレビを観たまま言い、そのまま引きこもった。
そして四日後、腹をくくった長男の決意に、我が家はまた別の意味で嵐に巻き込まれていくのだが
🌸その話は、次の回で🌸